När man inte ens berättar

Jag skickade precis ett sms till mamma. Jag berättade att jag är på väg till Sydafrika, och just nu är jag i Istanbul.

Jag insåg nämligen att jag inte har berättat för henne om resan. Jag antar att hon vet att jag ska åka ändå, genom att mina bröder har berättat. Men jag har verkligen inte berättat det för henne. Inte för att jag medvetet struntat i det, nej, jag har bara inte gjort det. För jag berättar ju nästan inget för henne längre. Det finns liksom inget riktigt bra sätt att göra det på.

Jag blir ledsen när jag inser det här. Om inte jag berättar, som ju älskar att berätta!, vem ska du göra det? Vem tar sig tid och energi att dela med sig till min tysta mamma?

I veckan pratade jag med hennes läkare. Det var länge sen sist. Det blev nästan ironiskt när jag efter att under en taxifärd ha vräkt ur mig hur svårt vi har att hantera henne  stannar till på vägen in till mötet, fäller några tårar av bara farten och säger “vi vill ju inte va såna typiska nutidsstressmänniskor som klagar på att allt tar lång tid, men det går verkligen inte fort”.

Jag var tydig med mitt önskemål om att jag skulle vilja veta hur sjuk hon är. För jag vet sällan om jag ska rikta min ilska och frustration mot sjukdomen eller henne, jag vet inte hur jag ska förstå varför hon agerar, eller inte agerar, som hon gör. Hur mycket sämre har hon blivit sedan hon fick diagnosen? Vad händer inne i hennes hjärna?

Hon lovade att skriva en remiss för en hjärnröntgen och poängterade samtidigt att jag inte ska ha för stora hopp på att få så många förklaringar på grund av den. För det kommer inte förklara hur väl hon förstår vad jag säger eller visa vilka känslor hon fortfarande känner. Men den ger i alla fall en bild att utgå från, tänker jag.

Jag sträckläste Irene Anderssons “Min syster fick Alzheimer. Om vård och bemötande ur ett anhörigperspektiv” på flyget. Sakligt beskriver hon åren sedan hennes syster, 58 år gammal, insåg att hon hade “minnessvårigheter”.

Hon fick kämpa mycket för en bra kommunikation med olika vårdinstanser och anhörigföreningar. Jag kände igen mig en hel del, men ändå inte alls. För när någon får demens vet i alla fall läkarna ungefär vad som väntar och det finns (tyvärr) en hel uppsjö andra anhöriga att jämföra sin situation med. Kommuner satsar på demensteam och olika dagverksamheter speciellt anpassade till dementa.

Jag ska inte klaga, mamma har fått hjälp från flera olika håll. Talpedagoger, LSS-team, läkare, Afasi-föreningen… Visst har vi fått hjälp. Men ändå, okunskapen är så himla påtaglig. Det är ingen som vet vad som kommer hända, det finns inga klara alternativ.

“Jag tycker det är viktigt att följa upp vad som händer i mammas hjärna, såväl för henne och oss som i forskningssyfte. Det kan ju inte skada med lite mer kunskap om hur den här sjukdomen utvecklas”,  sa jag till läkaren.

Hon höll med. Vi ska höras när jag kommit hem igen. Förhoppningsvis finns det en tid för röntgen då. Redan igår ringde en sköterska som fått i uppdrag av läkaren att göra hembesök hos mamma. Hon hade försökt ringa men insåg själv att det var meningslöst. Hur skulle hon få kontakt med mamma för att boka en tid? Jag skickade henne till hemhjälpen, vi kan kalla henne så, en av damerna som hjälper mamma med att bland annat laga mat.

Det gäller att ligga på för att nåt ska hända ska ni veta. Ibland är jag bra på det, tyvärr inte alltid. Jag lever med det faktumet. Men att jag struntar i att berätta är en insikt som jag inte är vän med.